Наверх

Рома –«бабочка»: как в Новороссийске живет ребенок, которого нельзя обнять

Рома –«бабочка»: как в Новороссийске живет ребенок, которого нельзя обнять
16+
Фото: Юлия Бордакова
Когда мальчик родился, его нельзя было брать на руки, купать и кормить грудью. Сегодня Рома носит одежду наизнанку, чтобы швы не травмировали кожу. Ему нельзя есть твердую пищу и бегать. А на ежедневные перевязки требуется более 100 тысяч рублей в месяц.

Роме Бордакову из станицы Натухаевской Новороссийска 11 лет. Худенький, высокий,  улыбчивый мальчуган. Как и многие его сверстники, он любит компьютерные игры, мультфильмы и музыку.

Но, в отличие от своих ровесников, он ни разу не играл в футбол, не катался на горках и велосипеде. Он не знает, какой на вкус свежий хлеб или кусочек пирожного.  Мама не может крепко обнять Рому, потому что ему это будет нестерпимо больно!

У Ромы – буллезный эпидермолиз (БЭ), или, как еще называют это очень редкое наследственное заболевание, синдром бабочки. 

Одиннадцать лет мальчик терпит физическую и душевную боль, сражаясь с неизлечимой болезнью. 

рома бордаков

Что такое «синдром бабочки?

За столь красивым названием кроется неизлечимая болезнь, которая делает кожу ребенка такой же тонкой и хрупкой, как крылья бабочки. Для детей с этим недугом, каждый день – испытание.  Любое неосторожное прикосновение к коже может стать причиной огромных волдырей, похожих на ожог, и кровоточащих ран и язв.

Ребенок с таким диагнозом рождается один на 50 тысяч.

История Ромы

Мама Ромы, Юлия Бордакова – пример сильной женщины. Помимо Ромы, она воспитывает еще младшего сына. С мужем развелась.

юлия и рома бордаковы

Конечно, трудно представить, сколько боли и отчаяния скрывается за этой улыбкой и волей.  «Веселость» это всего лишь маска.

Юлия вспоминает:

– Все изменилось в один момент, когда родился он – мой сын Рома. Тогда я поседела и постарела на пару лет.

Первая беременность, долгожданный ребенок. Ничего не предвещало беды.
Мы тогда жили в Свердловской области, в городе Верхняя Салда. Меня повезли на экстренную операцию – кесарево сечение. Операция прошла сложно, я попала в реанимацию.

На пятые сутки узнала, что с сыном что-то не так. Его увезли в другой город в областную больницу. Я здесь – он там. 

Когда меня привезли к нему и показали, я не могла, ничего понять. Лежит маленький комочек, глазки, словно васильки, а вот кожа…Боже, что с ней? На ногах ее вообще не было, весь в пузырях, все в крови. Вот тут меня настиг ужас. А потом... Потом был приговор: буллезный эпидермолиз, – и куча всяких «наверное», «мы так думаем», «может быть».  Врачи буквально «гадали на кофейной гуще». А мы метались, пытаясь найти хоть кого-то, кто мог бы ответить на наш вопрос: «Откуда все эти раны и волдыри, похожие на ожоги, на теле нашего крохотули? И самое главное, что с ним делать?» 

Врачи предложили написать «отказную» 


Врачи предложили написать Юлии «отказную бумагу». Но она отказалась.

– Я решила: «Едем домой, собираем сумку и назад к малышу – надо лечить, надо поднимать». Тогда я еще не знала, что буллезный эпидермолиз – это неизлечимая болезнь.

Приехала на следующий день. Хотела взять на руки, но тут подошел врач и стал объяснять: «Его нельзя брать на руки, нельзя пеленать и вообще лишний раз лучше не прикасаться, так как кожа очень ранимая и при малейшем давлении может либо слезть, либо выскочит пузырь». Каждая мама «бабочки» поймет мои чувства. Кромешная безнадега и отчаянье.
 
На руки не взять, грудью не покормить. «Маленький мой, сколького ты лишаешься!» - не выходило у меня из головы. Ничего нельзя! Только обрабатывать – вскрывать пузыри и мазать синькой, отчего кожа еще больше травмировалась. А другого лечения доктора предложить не могли, так как сами не знали, как это лечить. 

Позже мы стали делать Роме переливание крови.  От него становилось немного лучше. Но последствия были ужасные, так как все трубки приклеивали на лейкопластыри, после чего отдирали его вместе с кожей. Обрабатывались по нескольку раз в день, при этом причиняя своему ребенку нестерпимую боль, от которой он орал так, что слышала вся больница. И вместе с ним выла я.

Однажды ко мне подошла медсестра и говорит: «Либо ты прекращаешь выть, либо вы так вообще не выкарабкаетесь…Вам тут лежать и лежать, а ты все воешь, пойми, он все понимает и все чувствует и от того, что ты воешь ему еще хуже. Он должен чувствовать поддержку и защиту».

Послушалась, стала при перевязках стихи ему рассказывать и песни напевать. Вот не поверите, мой Рома призадумался и стал меня слушать, а его крики постепенно сходили на нет.

Конечно, не все так просто потом было. Были и осложнения и очередные больницы, в которых нам не могли помочь, из которых мы сбегали с еще большими болячками. Роман подрастал, все больше спотыкался и падал, от чего болячек было столько, что просто ужас.

Я честно старалась держаться, не вешать нос, как говорили мне, верила в лучшее.

В  2015 году мы переехали в Новороссийск, в станицу Натухаевскую, так как здесь Роме больше подходит климат, раны заживают быстрее.

Мне помогают родители. Благодаря бабушке Рома учится на четверки и пятерки, конечно, он находится на домашнем обучении. Дедушка гуляет с Ромой, отвечает за культурно-развлекательную программу.

100 тысяч в месяц на перевязки

Буллезный эпидермолиз — болезнь неизлечимая. Но таким детям можно помочь — правильным уходом за их кожей. Бинты не подходят, так как прилипают к хрупкой коже, нужны импортные перевязочные средства (тонкая сеточка с обезболивающей и заживляющей мазью).

На медикаменты у Юлии Бордаковой в месяц уходит минимум 100 тыс. рублей.  Помогают неравнодушные люди.

рома бордаков

Еда через блендер и одежда наизнанку

Перевязки Роме делают ежедневно. Он послушно терпит боль, жжение и зуд.  Но раны на коже – это еще не вся болезнь. У таких детей поражаются и внутренние органы.

– Всю еду Роме мы протираем в блендере, – рассказывает Юлия. – Слизистая рта тоже поражена, то есть если он съест что-то  твердое, во рту вскочат пузыри. Кишечник также полностью поражен.

От бесконечных ран у мальчика не растут ногти. Одежду он носит швами наружу, чтоб не травмировать кожу.

дети бабочки

Но самое тяжелое – это ноги.  Стопа на левой ножке загнулась и срослись пальцы, отчего ребенок сильно хромает.

рома бордаков

Исправить это могут врачи в университетской клинике немецкого города Фрайбурга, эта клиника специализируется на буллезном эпидермолизе.

– Благодаря неравнодушным людям, нам удалось собрать средства на необходимую операцию и медицинские услуги в Германии, – объясняет Юлия. – Но, в виду продленного срока нахождения на лечении, нужно собрать до середины января 2018 года еще 247 800 рублей.

Помимо этого Роме ежедневно нужен дорогостоящий перевязочный материал, который буквально заменяет ему кожу.

Как помочь Роме?

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

  • СБЕРБАНК: 4276 3000 1995 8969 (получатель: Юлия Александровна Бордакова)
  • ЯНДЕКС: 41001924030674
  • PAYPAL: j.bordakowa@yandex.ru
  • KIWI кошелек: +79892476285
  • MTC:+79182741469
  • БИЛАЙН: +79604837663

ГРУППА ПОМОЩИ РОМЕ ВО ВКОНТАКТЕ Подарите Роме Светлое Будущее!

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ЯРМАРКА

24 декабря 2017 года в Новороссийске пройдет благотворительная ярмарка в поддержку Ромы Бордакова .

В этот день в 12:00 Вас ждут в ресторане-саду Jardin Sauvage  (ул. Губернского, 26).

В программе:

  • ярмарка изделий ручной работы (игрушки, аксессуары, декор, косметика и сладости);
  • новогодняя фотозона с самоедом Куртом в канун года Собаки;
  • аукцион;
  • распродажа одежды;
  • розыгрыш призов;
  • упаковка подарков;
  • специальный гость.

Кроме того, специально для детей:

  • мастер-класс по изготовлению ёлочных шаров;
  • аниматор;
  • аквагрим;
  • плетение кос.

 

Вы стали очевидцем события или у вас есть похожая история? Звоните нам по телефону 79-06-11, пишите redaktor@ngnovoros.ru или vk.com/ngnov. За сообщение, ставшее темой публикации, мы выплачиваем до 2000 рублей.
Наталья Решетняк, 18.12.2017, 17:30
Тэги: Дети, Благотворительность, Город
Нашли ошибку? Выделите фразу и нажмите Ctrl+Enter

Узнай больше! Вступай в группу «Нашей газеты»:

Нет комментариев к данной публикации

Авторизуйтесь для добавления комментария

Спасатели Пожар Военный Донбасс: серия репортажей Стихи Гороскоп Геленджик Карты Справка Вопрос-ответ ЖД вокзал Норд-ост - 2017 Пляжи Хоккей Рейтинг года - 2015 Дом Город Аэропорт Розыск Грипп Кино Идеи для выходных Военные Мастер-класс Беременная девушка скончалась в роддоме Новости Морской транспорт Забастовка маршрутчиков Исторический Новороссийск ЕГЭ-2016 Мультимедиа Дети Звезды Первого канала в Новороссийске Баскетбол День Победы Фото Фото в Инстаграм Животные Культура Новый год - 2017 Сочи Турниры Обзор Полиция Религия Россия и Турция Новость с тестом Строительство Спортивные объекты Тест-драйв Банки Новости Авиакатастрофа в Ростове-на-Дону Женщины Абрау-Дюрсо Смерть двоих детей в Новороссийске Катастрофа Мода улиц Новости Авто Достопримечательности стреляли в таксиста Взятки Приколы города Путешествие Обзор соцсетей Туризм ЗАГС Авария КамАЗа и инкассаторской машины Море Порт Красота Знаменитости Футбол Студенты Торговые центры Самара День города Проект «Преображение» Свиной грипп Мотоспорт СМИ Назначения Ветераны Эксклюзив Мода Санкции Конкурсы Результаты Готовим с НАШЕЙ ВУЗ Благотворительность Медицина педофил из Анапы Политика Красавицы Кубани на Мисс Россия - 2016 Стиль Служба Самолет Благоустройство Ситуация на валютном рынке Необычное Поделитесь радостью тем, кто нуждается Рейтинг Интернет Новости партнеров Дороги Искусство Недвижимость Крушение авиалайнера в Египте Экономика Скандалы Еда Опрос Экология Психология Плановые отключения света Общественный транспорт Курорты Авто леди Народные новости Видео Деньги Капитальный ремонт Бизнес Суд Итоги недели Подборка из соцсетей Новости Образование Смерть МЧС Отдых Колонка специалиста Хобби Экономический кризис Вопрос юристу Мужчины Законы Эксперимент Транспорт Отношения Формула 1 Анапа Реклама Криминал Шоу-бизнес Цены ДТП Стройка храма на Малой Земле ФК «Черноморец» Погода ГИБДД Норд-ост Церковь Масленица - 2016 Общество Скорая помощь Олимпиада в Рио Изобретения Авторынок В Цемесской бухте погибли дайверы Семья Регата - 2016 ПДД Жара в городе Секс Высокие технологии ТОП Забастовка таксистов Штрафы Здоровье Рецензия Новый год - 2016 Праздники Парки Итоги дня Ливень в городе Парковки Жара Смерть младенца в органах опеки ЖКХ Школьник застрелил свою одноклассницу Спорт Сельское хозяйство Предприятия Расписание Афиша Лайфхак Природа Мир Кладбища На конном шоу лошадь затоптала акробатку Происшествия Туризм Советы Семь детей задохнулись в пожаре Интервью
Редакция «Нашей Газеты»
353900, Краснодарский край, г. Новороссийск,
ул. Новороссийской Республики, 24, оф. 1,
8 (8617) 79-06-11, e-mail: info@ngnovoros.ru
Размещение рекламы в «Нашей Газете»
353900, Краснодарский край, г. Новороссийск,
ул. Новороссийской Республики, 24, оф. 1,
8 (8617) 79-06-11, e-mail: info@ngnovoros.ru
Отдел службы распространения
8 (967)-930-71-04
Учредитель ООО «Город 72»
Директор: Астраханцев Михаил Васильевич
Редактор: Дьяченко Маргарита Владимировна

При частичном или полном воспроизведении материалов новостного портала www.ngnovoros.ru в печатных изданиях, а также теле- радиосообщениях ссылка на издание обязательна. При использовании в Интернет-изданиях прямая гиперссылка на ресурс обязательна. Использование эксклюзивных фотографий портала без разрешения редакции запрещено, в случае нарушения данных требований будут применены нормы законодательства РФ. Редакция портала не несет ответственности за комментарии и материалы пользователей, размещенные на сайте www.ngnovoros.ru и его субдоменах. Возрастная категория сайта 16+
«Наша Газета» Новороссийск — ngnovoros.ru © 2009-2015
Портал работает по технологии «ProSmi» © 2012-2015
Яндекс.Метрика Рейтинг@Mail.ru