Краснодарские врачи отказали ребёнку в лекарстве от СМА, на которое уже собрали 121 млн рублей

Краснодарские врачи отказали ребёнку в лекарстве от СМА, на которое уже собрали 121 млн рублей

Трехлетний Марк Угрехелидзе страдает спинально-мышечной атрофией. Это генная мутация, при которой прогрессирует отказ всех мышц и паралич. Ее можно остановить, сделав всего лишь один укол дорогостоящего препарата за 121 миллион рублей. Благодаря помощи фондов и простых людей, эту сумму удалось собрать.

Но теперь стало известно, что в Краснодаре консилиум врачей отказал в приобретении препарата для ребенка. Ситуацию прокомментировали в пресс-службе министерства здравоохранения Краснодарского края:

-Все дети, которые нуждаются в патогенетическом лечении, в настоящее время, минздравом Краснодарского края полностью обеспечены лекарственными препаратами. Решение о назначении лечения препаратом ЛП «Золгенсма» находится в компетенции федеральных клиник.

Также ведомство подчеркнуло, что решение о целесообразности назначения препарата «Золгенсма» ребенку со СМА принималось на федеральной комиссии, в которую входили эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинской исследовательского центра здоровья детей.

Родителей и общественников такой исход событий не устраивает. Они намерены бороться в суде за возможность закупки укола для ребёнка.