Рома –«бабочка»: как в Новороссийске живет ребенок, которого нельзя обнять

Роме Бордакову из станицы Натухаевской Новороссийска 11 лет. Худенький, высокий,  улыбчивый мальчуган. Как и многие его сверстники, он любит компьютерные игры, мультфильмы и музыку.

Но, в отличие от своих ровесников, он ни разу не играл в футбол, не катался на горках и велосипеде. Он не знает, какой на вкус свежий хлеб или кусочек пирожного.  Мама не может крепко обнять Рому, потому что ему это будет нестерпимо больно!

У Ромы – буллезный эпидермолиз (БЭ), или, как еще называют это очень редкое наследственное заболевание, синдром бабочки. 

Одиннадцать лет мальчик терпит физическую и душевную боль, сражаясь с неизлечимой болезнью. 

Что такое «синдром бабочки?

За столь красивым названием кроется неизлечимая болезнь, которая делает кожу ребенка такой же тонкой и хрупкой, как крылья бабочки. Для детей с этим недугом, каждый день – испытание.  Любое неосторожное прикосновение к коже может стать причиной огромных волдырей, похожих на ожог, и кровоточащих ран и язв.

Ребенок с таким диагнозом рождается один на 50 тысяч.

История Ромы

Мама Ромы, Юлия Бордакова – пример сильной женщины. Помимо Ромы, она воспитывает еще младшего сына. С мужем развелась.

Конечно, трудно представить, сколько боли и отчаяния скрывается за этой улыбкой и волей.  «Веселость» это всего лишь маска.

Юлия вспоминает:

– Все изменилось в один момент, когда родился он – мой сын Рома. Тогда я поседела и постарела на пару лет.

Первая беременность, долгожданный ребенок. Ничего не предвещало беды.
Мы тогда жили в Свердловской области, в городе Верхняя Салда. Меня повезли на экстренную операцию – кесарево сечение. Операция прошла сложно, я попала в реанимацию.

На пятые сутки узнала, что с сыном что-то не так. Его увезли в другой город в областную больницу. Я здесь – он там. 

Когда меня привезли к нему и показали, я не могла, ничего понять. Лежит маленький комочек, глазки, словно васильки, а вот кожа…Боже, что с ней? На ногах ее вообще не было, весь в пузырях, все в крови. Вот тут меня настиг ужас. А потом... Потом был приговор: буллезный эпидермолиз, – и куча всяких «наверное», «мы так думаем», «может быть».  Врачи буквально «гадали на кофейной гуще». А мы метались, пытаясь найти хоть кого-то, кто мог бы ответить на наш вопрос: «Откуда все эти раны и волдыри, похожие на ожоги, на теле нашего крохотули? И самое главное, что с ним делать?» 

Врачи предложили написать «отказную» 

Врачи предложили написать Юлии «отказную бумагу». Но она отказалась.

– Я решила: «Едем домой, собираем сумку и назад к малышу – надо лечить, надо поднимать». Тогда я еще не знала, что буллезный эпидермолиз – это неизлечимая болезнь.

Приехала на следующий день. Хотела взять на руки, но тут подошел врач и стал объяснять: «Его нельзя брать на руки, нельзя пеленать и вообще лишний раз лучше не прикасаться, так как кожа очень ранимая и при малейшем давлении может либо слезть, либо выскочит пузырь». Каждая мама «бабочки» поймет мои чувства. Кромешная безнадега и отчаянье. 
На руки не взять, грудью не покормить. «Маленький мой, сколького ты лишаешься!» - не выходило у меня из головы. Ничего нельзя! Только обрабатывать – вскрывать пузыри и мазать синькой, отчего кожа еще больше травмировалась. А другого лечения доктора предложить не могли, так как сами не знали, как это лечить. 

Позже мы стали делать Роме переливание крови.  От него становилось немного лучше. Но последствия были ужасные, так как все трубки приклеивали на лейкопластыри, после чего отдирали его вместе с кожей. Обрабатывались по нескольку раз в день, при этом причиняя своему ребенку нестерпимую боль, от которой он орал так, что слышала вся больница. И вместе с ним выла я.

Однажды ко мне подошла медсестра и говорит: «Либо ты прекращаешь выть, либо вы так вообще не выкарабкаетесь…Вам тут лежать и лежать, а ты все воешь, пойми, он все понимает и все чувствует и от того, что ты воешь ему еще хуже. Он должен чувствовать поддержку и защиту».

Послушалась, стала при перевязках стихи ему рассказывать и песни напевать. Вот не поверите, мой Рома призадумался и стал меня слушать, а его крики постепенно сходили на нет.

Конечно, не все так просто потом было. Были и осложнения и очередные больницы, в которых нам не могли помочь, из которых мы сбегали с еще большими болячками. Роман подрастал, все больше спотыкался и падал, от чего болячек было столько, что просто ужас.

Я честно старалась держаться, не вешать нос, как говорили мне, верила в лучшее.

В  2015 году мы переехали в Новороссийск, в станицу Натухаевскую, так как здесь Роме больше подходит климат, раны заживают быстрее.

Мне помогают родители. Благодаря бабушке Рома учится на четверки и пятерки, конечно, он находится на домашнем обучении. Дедушка гуляет с Ромой, отвечает за культурно-развлекательную программу.

100 тысяч в месяц на перевязки

Буллезный эпидермолиз — болезнь неизлечимая. Но таким детям можно помочь — правильным уходом за их кожей. Бинты не подходят, так как прилипают к хрупкой коже, нужны импортные перевязочные средства (тонкая сеточка с обезболивающей и заживляющей мазью).

На медикаменты у Юлии Бордаковой в месяц уходит минимум 100 тыс. рублей.  Помогают неравнодушные люди.

Еда через блендер и одежда наизнанку

Перевязки Роме делают ежедневно. Он послушно терпит боль, жжение и зуд.  Но раны на коже – это еще не вся болезнь. У таких детей поражаются и внутренние органы.

– Всю еду Роме мы протираем в блендере, – рассказывает Юлия. – Слизистая рта тоже поражена, то есть если он съест что-то  твердое, во рту вскочат пузыри. Кишечник также полностью поражен.

От бесконечных ран у мальчика не растут ногти. Одежду он носит швами наружу, чтоб не травмировать кожу.

Но самое тяжелое – это ноги.  Стопа на левой ножке загнулась и срослись пальцы, отчего ребенок сильно хромает.

Исправить это могут врачи в университетской клинике немецкого города Фрайбурга, эта клиника специализируется на буллезном эпидермолизе.

– Благодаря неравнодушным людям, нам удалось собрать средства на необходимую операцию и медицинские услуги в Германии, – объясняет Юлия. – Но, в виду продленного срока нахождения на лечении, нужно собрать до середины января 2018 года еще 247 800 рублей.

Помимо этого Роме ежедневно нужен дорогостоящий перевязочный материал, который буквально заменяет ему кожу.

Как помочь Роме?

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

• СБЕРБАНК: 4276 3000 1995 8969 (получатель: Юлия Александровна Бордакова)
• ЯНДЕКС: 41001924030674
• PAYPAL: j.bordakowa@yandex.ru
• KIWI кошелек: +79892476285
• MTC:+79182741469
• БИЛАЙН: +79604837663

ГРУППА ПОМОЩИ РОМЕ ВО ВКОНТАКТЕ – Подарите Роме Светлое Будущее!

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ЯРМАРКА

24 декабря 2017 года в Новороссийске пройдет благотворительная ярмарка в поддержку Ромы Бордакова .

В этот день в 12:00 Вас ждут в ресторане-саду Jardin Sauvage  (ул. Губернского, 26).

В программе:

• ярмарка изделий ручной работы (игрушки, аксессуары, декор, косметика и сладости);
• новогодняя фотозона с самоедом Куртом в канун года Собаки;
• аукцион;
• распродажа одежды;
• розыгрыш призов;
• упаковка подарков;
• специальный гость.

Кроме того, специально для детей:

• мастер-класс по изготовлению ёлочных шаров;
• аниматор;
• аквагрим;
• плетение кос.

• Ранее «Наша газета» писала, что погорельцы из Новороссийска просят о помощи: огонь уничтожил все имущество молодой семьи.