Рома- «бабочка» из Новороссийска просит о помощи: мальчику нужны средства на новую операцию в Германии

В декабре 2017 года НАША рассказывала об 11-летнем Романе Бордакове из станицы Натухаевской.

У Ромы – буллезный эпидермолиз (БЭ), или, как еще называют это очень редкое наследственное заболевание, синдром бабочки. Это неизлечимая болезнь, которая делает кожу ребенка такой же тонкой и хрупкой, как крылья бабочки. Любое неосторожное прикосновение к коже может стать причиной огромных волдырей, похожих на ожог, и кровоточащих ран и язв.

Сбор на первую операцию

Целый год мама Ромы – Юлия Бордакова – собирала средства на операцию сына по исправлению стопы на левой ножке, которая загнулась, и на ней срослись пальцы, отчего ребенок сильно хромает. Исправить это согласились врачи в университетской клинике немецкого города Фрайбурга. Но стоимость операции была огромной – 20 тыс. евро. А ведь помимо этого, Рома ежедневно нуждается в дорогостоящих перевязочных материалах, которые буквально заменяют мальчику кожу.

Всего за неделю жители Новороссийска собрали на лечение ребенка около 138 тыс. рублей. Остальную часть средств собрали благотворительные фонды России.

В середине января 2018 года Рома с мамой улетели в Германию, где ребенку прооперировали ногу. Но немецкие врачи настаивают на еще одной операции – стоматологической.

Вернуть Роме улыбку

– Наше заболевание захватывает здоровье полностью, страдает весь организм. Нужна постоянная поддержка, бинты, мази, хирургические вмешательства... Думаешь, это сделаем и можно передохнуть. Но, к сожалению, не тут-то было, заболевание привносит свои коррективы. Проблема буллезного эпидермолиза - это не только кожа. Это и зубы, волосы, все органы, – рассказывает мама мальчика Юлия Бордакова. – Особое место здесь занимает лечение зубов. Любое касание слизистой – рана. А как лечить не касаясь? Из-за постоянных эрозий на слизистой рта закрываются слюнные каналы, сужается и становится ограниченной способность ребенка просто открыть рот перед врачом. Чистить зубы – больно. Постоянная нехватка питательных веществ и витаминов (все это расходуется на непрекращающиеся в организме процессы заживления). У бабочек зубы – вечная беда. И еще хуже – абсолютное отсутствие специалистов в России. Стоматологи в России боятся таких пациентов. В Университетской клинике Фрайбурга лечат зубы детям-«бабочкам» много лет и успешно. Нам озвучили счет за стоматологическую операцию, которая запланирована на 14 февраля.

Как помочь Роме?

• Рома Бордаков, 07.07.2006 г.р. 
• г. Новороссийск, Россия 
• Диагноз: Врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофически-рецессивная форма, тяжелое течение. 
• Открыт сбор на срочную стоматологическую операцию в Германии ( г.Фрайбург)
• СУММА К СБОРУ: 9875 евро.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

СБЕРБАНК: 4276 3000 1995 8969 (получатель: Юлия Александровна Бордакова) 
PAYPAL: j.bordakowa@yandex.ru
KIWI кошелек: +79892476285 
MTC:+79182741469 

ГРУППА ПОМОЩИ РОМЕ ВО ВКОНТАКТЕ – Подарите Роме Светлое Будущее!

• Ранее «Наша Газета» писала, что жители Новороссийска за неделю собрали на лечение Ромы-«бабочки» 138 тысяч рублей.